Il 21 giugno di ogni anno si celebra la Giornata Mondiale della SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) o Global Day promossa dalla International Alliance of ASL/MND Associations, federazione internazionale delle associazioni di pazienti.
La giornata, istituita nel 1997, ha come simbolo il fiordaliso, fiore raro come la malattia, e coincide con il solstizio d’estate, momento di speranza e rinascita. L’hashtag utilizzato è #ALSMNDWithoutBorders.
La SLA è una patologia neurodegenerativa che colpisce i motoneuroni, le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale che permettono i movimenti della muscolatura scheletrica. Prende di mira il sistema motorio portando ad una perdita di forza e massa muscolare nei muscoli volontari. Le persone che ne sono affette pian piano perdono dunque la capacità di muoversi, parlare o respirare autonomamente. La malattia colpisce entrambi i sessi, in età adulta, anche se c’è una lieve superiorità nel sesso maschile. L’incidenza si colloca intorno ai 2/3 casi ogni 100.000 abitanti all’anno.
Al momento non esiste una terapia capace di fermare la SLA anche se ci sono dei farmaci che permettono di ritardarne il declino. Nonostante ciò, la ricerca sta facendo grossi progressi per sviluppare nuove terapie.
Quest’anno Ondanews, per conoscere più da vicino questa complessa malattia, ha raccolto la testimonianza di Francesco Pucciarelli di Caggiano che da anni combatte con coraggio la SLA.
Francesco non si è piegato alla malattia, i suoi occhi parlano e trasmettono tutta la sua tenacia e la sua forza. Ha scritto anche due libri, “Pensieri Sla…cciati” e “Prigionieri della vita. Una piacevole conversazione tra slacciati e non solo” dove si racconta e raccoglie le sue riflessioni. Nella lotta non è solo ma sostenuto dall’amore e dalle attenti cure della moglie Lucia e dalla figlia Rosaria Deborah. Accanto a lui anche l’AISLA Onlus Salerno – Avellino – Benevento con la presidente Pina Esposito.