Il 12 maggio è la Giornata Mondiale della Fibromialgia, una malattia “invisibile” caratterizzata da dolori muscolari diffusi associati ad affaticamento, rigidità, problemi di insonnia, di memoria e alterazioni dell’umore. Colpisce approssimativamente 1,5 – 2 milioni di italiani e può comparire in modo graduale aggravandosi con il passare del tempo oppure dopo un evento scatenante come un trauma fisico, un’infezione o uno stress. Le cause esatte della sua insorgenza non sono note. Gli esperti sostengono che un insieme di fattori porti alla comparsa dei sintomi, tra cui fattori genetici, infettivi, ormonali, traumi fisici e psicologici. In particolare, nelle persone che soffrono di fibromialgia la soglia del dolore sarebbe più bassa della norma a causa di un aumento della sensibilità cerebrale agli stimoli dolorosi.
Non esistono misure preventive della fibromialgia e la diagnosi non è sempre facile, ma da tempo in Italia è attiva AISF ODV – Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica che assiste e indirizza i pazienti nel difficile percorso della diagnosi e del trattamento. La sezione campana si trova a Napoli, ma opera in tutte le province della regione e la referente è l’avvocato Carminuccia Marcarelli, socia di AISF ma prima di tutto paziente fibromialgica. L’avvocato Marcarelli è stata anche referente per le malattie croniche del CRAMCReD (Coordinamento Regionale delle Associazioni dei Malati cronici, rari e disabili), una rete di CittadinanzaAttiva Campania che rappresenta un esempio di alleanza trasversale tra Associazioni e Federazioni di persone affette da patologie croniche e rare per la tutela dei propri diritti.
“La fibromialgia si manifesta con oltre 100 sintomi ed è di difficile diagnosi che dipende principalmente dai sintomi che il paziente riferisce. Negli ultimi 10 anni è stata meglio definita attraverso studi che hanno stabilito le linee guida per la diagnosi – ci spiega l’avvocato Marcarelli -. Io, che sono anche una paziente oltre che referente regionale AISF, ho scoperto di soffrirne dopo aver avuto la varicella in età adulta. Dopo un periodo a riposo non riuscivo più a riprendermi, avvertivo una intensa astenia e dopo una serie di controlli ho avuto contezza di cosa fosse la Fibromialgia“.
E’ proprio grazie all’esperienza e alla sensibilità di Carminuccia e dei soci che la Sezione campana dell’AISF conta all’attivo una serie di valide iniziative a sostegno di quanti vi si rivolgono oltre che numerosi e utili servizi. “Tra queste FIBROMYAPP, un’app innovativa per rispondere a quesiti di carattere clinico o gestionale e lo Sportello fibromialgico amico web – continua – uno sportello online per quanti volessero avere utili informazioni interagendo con i volontari dell’associazione che è attiva da circa un anno ma ha già dato vita ad incontri in occasione della Giornata Mondiale del 12 maggio, sulla gestione del dolore, sull’utilizzo della cannabis come terapia, sulla gestione dei vissuti emotivi e dello stress nei pazienti affetti da Fibromialgia o malattie croniche“.
Nonostante la difficoltà nel diagnosticare questa sindrome, sono diversi i Centri in Campania che offrono medici specializzati nella gestione e nella terapia del dolore per la sindrome. “L’Ospedale del Mare e il Nuovo Policlinico a Napoli vantano due Centri per la gestione della Fibromialgia di grande prestigio – continua la referente AISF Campania – e poi c’è il Poliambulatorio di Terapia del Dolore a Napoli Est. Anche a Salerno, presso l’ospedale ‘Ruggi’, esperti reumatologi prendono in cura i pazienti fibromialgici con grande professionalità“.
Con la Fibromialgia si può convivere, ma non sempre il percorso è semplice: spesso i pazienti si sottopongono a molti test e vengono visitati da tanti specialisti mentre sono alla ricerca di una risposta sulla causa della loro malattia e questo porta a paura e frustrazione. “Credo sia necessaria – conclude l’avvocato Marcarelli – la realizzazione di un poliambulatorio al cui interno operino diversi specialisti, tra cui reumatologi, neurologi, psicologi per diagnosticare presto e in maniera efficace la sindrome e permettere ai pazienti di averne consapevolezza affrontandola con tenacia“.
Numerosi comuni della Campania sostengono la campagna di sensibilizzazione promossa da Aisf Odv. Tra questi, in provincia di Salerno, Montecorvino Rovella che è sensibile da tempo al problema grazie all’impegno di CittadinanzAttiva con Vinicio Colangelo. Contatta la Sezione AISF ODV Campania al 347/1480341 (tramite Whatsapp tutti i giovedì 16.00-18.00) oppure scrivi a aisfnapoli2021@libero.it.
