Quest’anno puoi dare una mano alla ricerca e chi è in difficoltà e destinare il tuo 5 x mille alla ConRett Onlus, l’associazione fondata da genitori con figlie affette da Sindrome di Rett con l’obiettivo di “accorciare le distanze” tra le famiglie e i loro periodici controlli ospedalieri, la possibilità di accedere a terapie specifiche e le malattie similari, quali alcuni tipi di autismo, attraverso la creazione di centri di riferimento ospedalieri nel Sud Italia, partendo dalla Campania.
ConRett, inoltre, si pone l’obiettivo anche di individuare terapie specifiche al di là di quelle già esistenti e previste dal Sistema Sanitario Nazionale, senza dimenticare la ricerca alla quale andrà una parte di tutte le entrate dell’associazione.
La Sindrome di Rett è una grave patologia progressiva dello sviluppo neurologico che colpisce quasi esclusivamente le bambine, con un’incidenza di circa 1 caso su 10000, che la colloca al secondo posto quale causa di ritardo mentale tra le donne. Si manifesta generalmente entro il 2° anno di vita, dopo un periodo apparentemente normale che può variare dai 6 ai 18 mesi. Le bambine presentano un arresto dello sviluppo e una progressiva regressione delle abilità acquisite: gattonare o deambulare, parlare, utilizzare le mani, ora per lo più impegnate in movimenti stereotipati che costituiscono la caratteristica della sindrome. E poi ci sono le anomali respiratorie, l’epilessia, la scoliosi, i disturbi gastrointestinali, il ritardo cognitivo più o meno severo. Non tutte “le bimbe dagli occhi belli” presentano lo stesso decorso con gli stessi sintomi e la stessa gravità, ma tutte hanno un comune denominatore: gli occhi, che a volte restano l’unica forma di espressione.
Puoi destinare il 5 x mille a sostegno della ConRett Onlus e questa scelta non comporta una spesa, trattandosi di una quota d’imposta a cui lo Stato rinuncia. Basta firmare nel riquadro dedicato alle Associazioni nel modulo della dichiarazione dei redditi ed indicare il codice fiscale della ConRett Onlus 93065490638.
– Chiara Di Miele –