Il Comune di Sala Consilina ha aderito alla campagna di sensibilizzazione “Accendiamo le luci sulle malattie rare”, promossa sul territorio nazionale da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare.
L’Ente, dopo aver ricevuto la nota dell’associazione “Sanfilippo Fighters” in cui si richiedeva di illuminare di blu, verde o viola uno dei monumenti principali della Città o il Palazzo municipale, ha approvato parere favorevole in Giunta.
La “Sanfilippo Fighters” è un’associazione che riunisce genitori, fratelli, zii e amici di bambini affetti da mucopolisaccaridosi di tipo 3, più nota come “sindrome di Sanfilippo”, una malattia rara e degenerativa, per la quale attualmente non esiste una cura. L’associazione si pone, dunque, lo scopo di stimolare, pretendere, aiutare e raccogliere fondi per la ricerca di una cura per questa sindrome, di unire le famiglie perché possano scambiarsi consigli, esperienze e darsi vicendevole supporto nella gestione dei loro bambini speciali, di essere il loro sostegno morale e sociale.
Domani, 28 febbraio, ricorre la Giornata Mondiale delle Malattie Rare (Rare Disease Day) promossa da EURORDIS e coordinata a livello nazionale da Uniamo FIMR. L’invito è di aderire alla campagna di sensibilizzazione “Accendiamo le luci sulle malattie rare” ed illuminare i monumenti delle principali città e/o i palazzi municipali dei tre colori simbolo delle malattie rare: verde, fucsia, blu.
L’iniziativa prevede unicamente l’installazione di un filtro colorato sui punti luce che servono la “Fontana dei Tre Canali” di Sala Consilina che rimangono sempre accesi durante le ore notturne.
L’obiettivo di questa giornata è quello di attirare l’attenzione sulle malattie rare per rendere note, o ancor più evidenti, le problematiche affrontate dai malati nel loro vivere quotidiano a causa di un sistema sanitario e sociale che spesso non si dimostra pronto ad accogliere persone con esigenze particolari, aggiungendo ingenti difficoltà alla loro già complessa realtà.