Negli scorsi giorni, l’Associazione di Genitori e di Giovani Diabetici della Basilicata, unica realtà regionale che si occupa principalmente di diabete giovanile, ha preso parte a diverse iniziative sul tema.
Lo scorso weekend, la vicepresidente Nadia Errichetti e la consigliera Maria Grazia Lammoglia hanno partecipato a un incontro nazionale, organizzato da AGD Italia, coordinamento nazionale delle associazioni sparse sul territorio, nel quale si è discusso di due importanti tematiche fondamentali per il benessere e le attività dei bambini affetti da diabete di tipo 1. Si è parlato dell’importanza di fare informazione e formazione nelle scuole e da qui, l’importanza di avere un protocollo per la somministrazione dei farmaci a scuola quale punto di partenza.
“Nella regione Basilicata – fanno sapere da AGGD Basilicata – ricordiamo che grazie a un’intensa attività di AGGD svolta negli ultimi mesi, si è riusciti a far rinnovare questo importante documento, aggiungendo al suo interno anche il piano strategico per l’inserimento del bambino in ambito scolastico sottoscritto dal Ministero in collaborazione proprio con AGD Italia. Un altro punto fondamentale è stato quello delle agevolazioni economiche e lavorative che spettano ai genitori dei bambini affetti da diabete, con particolare attenzione alla Legge 104. Anche in questo caso, nella nostra regione, è stato firmato un Protocollo tra AGGD Basilicata e un Patronato, grazie al quale non si hanno particolari difficoltà e laddove ce ne siano, la referente, dottoressa Raffaella Ferrara, è a disposizione per risolvere le problematiche”.
Si è discusso anche dell’attuazione del Piano Nazionale Diabete, dell’importanza di avere un Registro regionale che individui il numero dei pazienti affetti da diabete e di come sia fondamentale avere una équipe completa a disposizione del bambino che comprenda pediatra diabetologo, psicologo, dietista e infermiere specializzato.
“Nella nostra regione, per esempio – continuano – a breve sarà operativa la figura dello psicologo presso l’ASL di Potenza, ma non abbiamo ancora un Registro che indichi il numero dei diabetici, necessario per fare una stima del fabbisogno di medici, infermieri e personale specializzato e di come debbano essere distribuiti su tutto il territorio regionale”.
Nei giorni scorsi si è tenuta inoltre la riunione della Commissione Regionale Diabete, a cui ha preso parte la presidente di AGGD Basilicata, Angela Possidente. La Commissione, costituita da diabetologi, referenti medici e dalle associazioni in rappresentanza del diabete sul territorio, ha fatto il punto della situazione sullo stato dell’arte della Telemedicina, di come sia stata implementata e anche sperimentata, ma è necessario al più presto armonizzarla all’interno del quadro normativo, quindi regolarizzarla in maniera da poterla attuare con i mezzi tecnologici anche passando per la formazione dei medici e una calendarizzazione degli incontri. Durante la Commissione è inoltre emersa la necessità di specificare meglio e distinguere pazienti microinfusi da pazienti che praticano le semplici iniezioni, da quelli che hanno dei sensori di monitoraggio glicemico a quelli che devono solo tenere il diabete sotto controllo con una pastiglia, in maniera tale da poter strutturare meglio le agende dei medici e di conseguenza le liste di attesa, per rendere il servizio sempre più efficace ed efficiente.
“In questi incontri è stata richiamata l’attenzione sugli ancora attuali disservizi e ritardi nell’erogazione dei presidi (sensori e microinfusori), dispositivi medici di cui i diabetici hanno necessità e che non possono essere acquistati privatamente, e in tal senso la Commissione ha richiamato l’attenzione di inserire e convocare una nuova riunione, alla presenza di qualche referente dell’Ufficio Protesica, che possa dare delle indicazioni e definire meglio l’iter burocratico, le gare e più in generale la situazione, poiché in questo marasma di informazioni, normative e burocrazia – concludono – a farne le spese sono solamente i piccoli pazienti e le famiglie che li seguono”.